Co-décideur de son traitement, co-rédacteur des lois, le patient est sorti du silence et de l’invisibilité pour affirmer son autonomie. Citoyen désirant vivre à l’égal de tous, il revendique des relations plus équilibrées avec les équipes soignantes et dénonce les inégalités. Il réclame davantage de transparence de la part des autorités. Avec ses pairs, il organise une résistance et devient une force de transformation sociale. Vigilant, il demande à ce que rien de ce qui le concerne ne se fasse sans lui. Il revendique une reconnaissance de sa capacité co-produire des savoirs scientifiques et n’hésite pas à concevoir des solutions alternatives.
L’empowerment du patient est tout cela à la fois et bien plus encore. Ses champs d’intervention s’élargissent confortés par internet qui facilite le partage des connaissances, la diffusion des alertes et la création de communautés influentes et agissantes.
L’empowerment du patient est tout cela à la fois et bien plus encore. Ses champs d’intervention s’élargissent confortés par internet qui facilite le partage des connaissances, la diffusion des alertes et la création de communautés influentes et agissantes.
Une vision rénovée du savoir
Partant d’un état de l’art multidisciplinaire et de l’analyse d’entretiens menés auprès de quatre experts****, Marie-Georges Fayn, sous l’égide du Pr Véronique des Garets et du Pr Arnaud Rivière, a identifié les quatre phases du « mouvement dynamique d’expansion des capacités d’agir » : individuelle, collective, scientifique et productive. Cette étude montre comment, partant d’une situation personnelle éprouvante, d’une fragilité individuelle, les patients réussissent à construire une force collective, faisant front ensemble et solidairement.
En santé, cette démarche requiert un investissement en temps, en énergie, en apprentissage, c’est pourquoi elle concerne avant tout les personnes souffrant d’une maladie chronique. Elle débute par la prise de conscience d’un dysfonctionnement sévère qui ne trouve pas de solution satisfaisante dans l’offre existante. Touché dans son intimité et perturbé dans sa relation aux autres, le patient décide de ne pas se résigner, de ne plus subir. Il entame alors une quête d’information et rencontre sur son chemin des personnes confrontées aux mêmes difficultés.
Une solidarité se crée entre celles et ceux qui portent le même fardeau, partagent une même cause identitaire et un même sentiment d’urgence supérieure. Leur mobilisation prend la forme de collaborations pragmatiques déployées en dehors des systèmes traditionnels. Leur cheminement est ponctué de combats pour défendre leur cause et leurs droits.
En santé, cette démarche requiert un investissement en temps, en énergie, en apprentissage, c’est pourquoi elle concerne avant tout les personnes souffrant d’une maladie chronique. Elle débute par la prise de conscience d’un dysfonctionnement sévère qui ne trouve pas de solution satisfaisante dans l’offre existante. Touché dans son intimité et perturbé dans sa relation aux autres, le patient décide de ne pas se résigner, de ne plus subir. Il entame alors une quête d’information et rencontre sur son chemin des personnes confrontées aux mêmes difficultés.
Une solidarité se crée entre celles et ceux qui portent le même fardeau, partagent une même cause identitaire et un même sentiment d’urgence supérieure. Leur mobilisation prend la forme de collaborations pragmatiques déployées en dehors des systèmes traditionnels. Leur cheminement est ponctué de combats pour défendre leur cause et leurs droits.
Une nouvelle génération de citoyens
A leur actif, une capacité à se libérer des relations de dépendance et une vision rénovée du savoir. Rapprochant leurs expériences de vie des expertises scientifiques, ils créent un capital communautaire unique. Prenant appui sur ce socle de compétences, ils investissent de nouveaux espaces d’où ils étaient jusqu’alors exclus comme ceux de la recherche-innovation et le développement de nouveaux produits et services.
L'empowerment des patients ouvre la voie à une nouvelle génération de citoyens résistants, engagés et solidaires. Constitués en contre-pouvoir, ils maîtrisent les ressources de l’expertise, des actions collectives et des systèmes connectés. Ils ont la capacité d’influencer les organisations et de proposer des alternatives aux offres existantes. Ce phénomène social est riche d’enseignement pour tous les secteurs de la consommation, pour toutes les disciplines, éducation, psychologie, géographie, sciences politiques, pour tous les domaines scientifiques.
NOTES
*Terme apparu dans l’ouvrage de Paquet, G. (2001). La gouvernance en tant que manière de voir: le paradigme de l’apprentissage collectif. Linda CARDINAL et Caroline ANDREW La démocratie à l'épreuve de la gouvernance, Ottawa: Les presses de l'Université d'Ottawa, 9-55.
**Marie-Georges Fayn, Doctorante, Véronique des Garets, Professeur des Universités, Arnaud Rivière, Professeur des Universités, VALLOREM (E.A. 6296) – IAE de l’Université de Tours
*** Revue "Recherches en Sciences de Gestion - Management Sciences - Ciencias de Gestión" - ISBN 2259-637 Numéro 119 - novembre 2017.
***les experts interrogés sont un scientifique à la tête d’un laboratoire d’excellence, lauréat des investissements d’avenir, un médecin journaliste scientifique dans un quotidien national et deux représentants de patients occupant des postes à responsabilité au sein de la Fédération Française des Diabétiques (AFD) et de l’Association Française contre les Myopathies (AFM).
L'empowerment des patients ouvre la voie à une nouvelle génération de citoyens résistants, engagés et solidaires. Constitués en contre-pouvoir, ils maîtrisent les ressources de l’expertise, des actions collectives et des systèmes connectés. Ils ont la capacité d’influencer les organisations et de proposer des alternatives aux offres existantes. Ce phénomène social est riche d’enseignement pour tous les secteurs de la consommation, pour toutes les disciplines, éducation, psychologie, géographie, sciences politiques, pour tous les domaines scientifiques.
NOTES
*Terme apparu dans l’ouvrage de Paquet, G. (2001). La gouvernance en tant que manière de voir: le paradigme de l’apprentissage collectif. Linda CARDINAL et Caroline ANDREW La démocratie à l'épreuve de la gouvernance, Ottawa: Les presses de l'Université d'Ottawa, 9-55.
**Marie-Georges Fayn, Doctorante, Véronique des Garets, Professeur des Universités, Arnaud Rivière, Professeur des Universités, VALLOREM (E.A. 6296) – IAE de l’Université de Tours
*** Revue "Recherches en Sciences de Gestion - Management Sciences - Ciencias de Gestión" - ISBN 2259-637 Numéro 119 - novembre 2017.
***les experts interrogés sont un scientifique à la tête d’un laboratoire d’excellence, lauréat des investissements d’avenir, un médecin journaliste scientifique dans un quotidien national et deux représentants de patients occupant des postes à responsabilité au sein de la Fédération Française des Diabétiques (AFD) et de l’Association Française contre les Myopathies (AFM).
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