Plusieurs experts, issus de disciplines différentes* se sont réunis au sein d’un comité pour réfléchir à une meilleure prise en charge des patients stomisés, dans le cadre de l’initiative SHIELD (Strategic Healthcare Initiative for Easier Life Days). Une analyse détaillée de chaque étape du parcours de soins, aussi bien à l’hôpital qu’en ville, a été réalisée ce qui a permis d’identifier les obstacles majeurs notamment lors de la prise charge en sortie hospitalière et suivi en ville. Le comité a développé des axes d’amélioration dont la coordination entre acteurs de santé afin de replacer le patient au centre du dispositif. La réalisation d’une stomie est un acte médical grave qui fait basculer la vie d’environ 25 000 personnes par an. L’initiative SHIELD est un projet de santé publique qui doit permettre aux patients de retrouver une qualité de vie en favorisant l’autonomie et la réinsertion sociale.
Trois axes d’amélioration
Coordination difficile entre une pluralité d’acteurs, faible niveau d’information, encadrement limité des pratiques de certains acteurs de santé, etc... La prise en charge actuelle se heurte à plusieurs obstacles. Le comité d’experts a réalisé un état des lieux dans les territoires et identifié trois axes d’amélioration :
« Notre priorité est de nous assurer que les soins soient bien coordonnés autour du patient afin de le remettre au cœur de sa prise en charge » explique Alain Olympie, Directeur de l’Association François Aupetit (AFA), Crohn, RCH. « La coordination entre l’ensemble de tous les professionnels de santé – pharmaciens, infirmières, stomathérapeutes, gastro-entérologues, chirurgiens, etc – est essentielle pour permettre une meilleure articulation ville-hôpital du patient stomisé » ajoute Gilles Bonnefond, Président de l’Union des Syndicats de Pharmaciens d’Officine (USPO)
- Une meilleure coordination entre acteurs de santé en sortie hospitalière et suivi en ville
- Un meilleur accès aux dispositifs médicaux ayant démontré une amélioration significative de la qualité de vie des patients
- Une prise en charge personnalisée et un suivi au domicile dans le respect de la réglementation et du patient
« Notre priorité est de nous assurer que les soins soient bien coordonnés autour du patient afin de le remettre au cœur de sa prise en charge » explique Alain Olympie, Directeur de l’Association François Aupetit (AFA), Crohn, RCH. « La coordination entre l’ensemble de tous les professionnels de santé – pharmaciens, infirmières, stomathérapeutes, gastro-entérologues, chirurgiens, etc – est essentielle pour permettre une meilleure articulation ville-hôpital du patient stomisé » ajoute Gilles Bonnefond, Président de l’Union des Syndicats de Pharmaciens d’Officine (USPO)
Les personnes stomisées font face à de nombreux défis
En France, près de 100 000 personnes sont stomisées. Ce sont le plus souvent des patients très fragilisés, atteints de pathologies lourdes (cancer, MICI, maladies rares) et dans des situations parfois précaires. La réalisation d’une stomie est un acte médical grave qui fait basculer la vie des patients. Cette altération de la santé qui s’accompagne d’une modification des aspects physiques et intimes a des conséquences importantes aux niveaux psychologique et social pour les patients.
« Une stomie n’est jamais une opération anodine. Elle est réalisée le plus souvent alors que le patient est d’ores et déjà en train de combattre une maladie chronique » rappelle par ailleurs Guillaume Meurette, Président de la Société Nationale Française de Colo-Proctologie (SNFCP). « C’est pour cela qu’il est impératif de supprimer les écueils qui continuent de complexifier leur parcours de soin ».
« Une stomie n’est jamais une opération anodine. Elle est réalisée le plus souvent alors que le patient est d’ores et déjà en train de combattre une maladie chronique » rappelle par ailleurs Guillaume Meurette, Président de la Société Nationale Française de Colo-Proctologie (SNFCP). « C’est pour cela qu’il est impératif de supprimer les écueils qui continuent de complexifier leur parcours de soin ».
En France, la prise en charge actuelle de ces patients « n’est pas optimale »
Ces axes d’amélioration sont issus des travaux menés depuis plusieurs mois par les acteurs de la prise en charge des patients stomisés. Réunis au sein d’un groupe de réflexion multidisciplinaire, dans le cadre de l’initiative SHIELD, les experts ont mené une série d’entretiens dans deux régions pilotes mobilisant différents acteurs de santé afin d’identifier précisément les points de blocage du parcours de soins des patients.
« Le parcours de soins actuel des patients stomisés n’est pas optimal. La coordination difficile entre acteurs de santé, le nombre faible d’infirmières formées à la stomie en ville, l’encadrement limité des pratiques de certains acteurs de santé... sont autant de défis qu’il faut surmonter » explique Brigitte Lecointre, Présidente de l’Association Nationale Française des Infirmières et Infirmiers Diplômés et des Étudiants (ANFIIDE).
« Certains professionnels de santé manquent d’informations pour évaluer au mieux l’appareillage le plus adapté au patient, ce qui peut engendrer des complications comme les fuites et provoquer des irritations cutanées parfois difficiles à gérer » alerte Danièle Chaumier, Présidente de l’Association Française d’Entérostoma-Thérapeutes (AFET).
« Le parcours de soins actuel des patients stomisés n’est pas optimal. La coordination difficile entre acteurs de santé, le nombre faible d’infirmières formées à la stomie en ville, l’encadrement limité des pratiques de certains acteurs de santé... sont autant de défis qu’il faut surmonter » explique Brigitte Lecointre, Présidente de l’Association Nationale Française des Infirmières et Infirmiers Diplômés et des Étudiants (ANFIIDE).
« Certains professionnels de santé manquent d’informations pour évaluer au mieux l’appareillage le plus adapté au patient, ce qui peut engendrer des complications comme les fuites et provoquer des irritations cutanées parfois difficiles à gérer » alerte Danièle Chaumier, Présidente de l’Association Française d’Entérostoma-Thérapeutes (AFET).
Concrétiser ce parcours de soin avec l’ensemble des acteurs
A partir de cette analyse, l’objectif est de rédiger des recommandations visant à améliorer la prise en charge du patient en définissant le rôle de chaque acteur de santé et à privilégier des dispositifs médicaux ayant démontré une amélioration significative de la qualité de vie des patients.
« Cette initiative unique permet de mobiliser tous les acteurs dans un seul et même intérêt : celui du patient » souligne Magali Corbet, Directrice Générale, Lilial.
« Nous sommes convaincus que le travail que nous menons depuis des mois doit désormais être formalisé, nous prévoyons de rédiger un guide de recommandations de prise en charge des patients stomisés à destination des professionnels de santé » rapporte Guillaume Bonnaud, Président du Club de Réflexion des Cabinets et Groupes d’Hépato-Gastroentérologie (CREGG).
« Le travail que nous avons mené ces derniers mois est une grande avancée pour les patients stomisés. C’est la première fois que des experts de disciplines différentes se mobilisent ensemble pour explorer les pistes d’amélioration du parcours de vie des patients. C’est une grande fierté de soutenir l’initiative SHIELD, Strategic Healthcare Initiative for Easier Life Days, car il me semble que tout doit être mis en œuvre pour que les patients aient une vie plus simple » déclare Cristina Romao, Directrice des Affaires Economiques, Réglementaires et Publiques, Coloplast.
*Guillaume Bonnaud, Gastro-Entérologue et Hépatologue, Toulouse, Président du CREGG ; Gilles Bonnefond, Pharmacien d’officine, Président de l’USPO ; Danièle Chaumier, Stomathérapeute, Présidente de l’AFET ; Magali Corbet, Distributeur, Directrice Générale Lilial ; Cécile Dupas, Directrice des Soins Infirmiers, Clinique Est Lyonnais ; Brigitte Lecointre, Infirmière libérale, Présidente de l’ANFIIDE ; Guillaume Meurette, Chirurgien Viscéral et Digestif, Hôpital Hôtel-Dieu, CHU de Nantes, Président de la SNFCP; Alain Olympie, Représentant Association de Patient, Directeur de l’AFA, Crohn, RCH ; Cristina Romao, Laboratoire de Dispositifs Médicaux, Directrice des Affaires Economiques, Réglementaires et Publiques, Coloplast.
« Cette initiative unique permet de mobiliser tous les acteurs dans un seul et même intérêt : celui du patient » souligne Magali Corbet, Directrice Générale, Lilial.
« Nous sommes convaincus que le travail que nous menons depuis des mois doit désormais être formalisé, nous prévoyons de rédiger un guide de recommandations de prise en charge des patients stomisés à destination des professionnels de santé » rapporte Guillaume Bonnaud, Président du Club de Réflexion des Cabinets et Groupes d’Hépato-Gastroentérologie (CREGG).
« Le travail que nous avons mené ces derniers mois est une grande avancée pour les patients stomisés. C’est la première fois que des experts de disciplines différentes se mobilisent ensemble pour explorer les pistes d’amélioration du parcours de vie des patients. C’est une grande fierté de soutenir l’initiative SHIELD, Strategic Healthcare Initiative for Easier Life Days, car il me semble que tout doit être mis en œuvre pour que les patients aient une vie plus simple » déclare Cristina Romao, Directrice des Affaires Economiques, Réglementaires et Publiques, Coloplast.
*Guillaume Bonnaud, Gastro-Entérologue et Hépatologue, Toulouse, Président du CREGG ; Gilles Bonnefond, Pharmacien d’officine, Président de l’USPO ; Danièle Chaumier, Stomathérapeute, Présidente de l’AFET ; Magali Corbet, Distributeur, Directrice Générale Lilial ; Cécile Dupas, Directrice des Soins Infirmiers, Clinique Est Lyonnais ; Brigitte Lecointre, Infirmière libérale, Présidente de l’ANFIIDE ; Guillaume Meurette, Chirurgien Viscéral et Digestif, Hôpital Hôtel-Dieu, CHU de Nantes, Président de la SNFCP; Alain Olympie, Représentant Association de Patient, Directeur de l’AFA, Crohn, RCH ; Cristina Romao, Laboratoire de Dispositifs Médicaux, Directrice des Affaires Economiques, Réglementaires et Publiques, Coloplast.
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