« Paroles et Talents de Patients » : Deux témoignages en forme de voyage initiatique remportent les prix 2016


Dans son journal de voyage au pays de l’aplasie médullaire (une maladie qui détruit le système immunitaire), Mathias Malzieu raconte sa plongée dans l’univers des nymfirmières avec des "pommes de terre" sur la tête (des charlottes) et des "assomnifères".
 
Ce récit, c’est le vaisseau spécial qu’il a dû se confectionner pour survivre à sa propre guerre des étoiles, faite de ponctions, de greffes de moelle... un véritable jardinage de science-fiction.

 
Le vampire en pyjama qu’il est devenu, reste pétillant, accro à son skate – il est le premier patient de l’hôpital Saint-Louis à venir à sa consultation en planche à roulettes - et accro à la vie : il se réfugie dans l’imaginaire, dans un univers poétique et musical à la Boris Vian, version Ecume des jours, pour supporter l’insupportable.
 
Une histoire hallucinante et hallucinée mais aussi un formidable hommage à l’hôpital et à ses équipes soignantes.
 


Changement de décor pour un témoignage tout aussi prenant sur le diabète de type I : le documentaire-voyage « Pour quelques barres de chocolat » filme le quotidien de petits diabétiques, dans le monde d’enfants d’une colonie de vacances, tous atteints de cette maladie invisible mais ô combien sournoise et contraignante. Ils bougent, jouent, dessinent... et apprivoisent, le temps d’une parenthèse de quinze jours, la peur des malaises, des piqûres et l’idée que la maladie sera là « pour toujours ».
 
Les enfants ont la parole et ce film de regards et de perceptions montre toute leur force et leur fragilité.

Le cru 2016 des témoignages de patients est émouvant et magnifique de sincérité. Les internautes ne s’y sont pas trompés : ils ont "liké" la page Facebook Gaspard entre terre et ciel, ouverte par les parents du petit Gaspard atteint de la terrible maladie de Sandhoff (maladie rare), qui reçoit le « coup de cœur » des internautes.
 
L’EXTRAordinaire Marcel, une autre page Facebook écrite par les parents du petit breton trisomique Marcel, se voit quant à elle, décerner la « mention spéciale » des internautes.
 
Au-delà de la qualité littéraire et artistique des œuvres en compétition cette année, le palmarès 2016 montre la volonté des patients de se libérer de l’accessoire et de se concentrer sur l’essentiel : créer, partager, bouger, voir des amis...
 
Le combat contre la maladie a changé leur vie, certes, mais ils l’apprécient d’autant plus. Ils savent que la vie a un sens, une valeur et ils le disent haut et fort : ils aimeraient pouvoir nous convaincre de ne pas attendre la maladie pour la savourer.
 
 
Pour découvrir les œuvres en compétition et la composition des jurys, rendez-vous sur le site http://www.parolesdepatients.org/

« Paroles de patients » (9ème édition) est le premier prix littéraire consacrant le témoignage sur la maladie. Il distingue la qualité du style, la force du récit, la profondeur de la réflexion et l’universalité du message transmis.
 
« Talents de patients » (3ème édition) est le premier prix récompensant le témoignage sur la maladie, quelque soit sa forme d’expression : vidéos, enregistrements audio, photos, blogs, poèmes, romans graphiques, livres auto-édités...Il salue l’inventivité, la richesse d’expression, la capacité à transmettre les émotions.