De nombreux événements dans l’Hérault
Cette année, c’est le département de l’Hérault qui est mis à l’honneur. Ainsi, l’idée est d’aller à la rencontre d’un public non averti sur la question de l’autisme : les élèves et les personnels de l’éducation nationale et de la recherche, les entreprises, les centres de loisirs et sportifs et le «grand public» en général.
Le comité d’organisation de cette journée souhaite qu’elle contribue à sensibiliser par différents moyens une population qui ne connait pas ou qui connait mal ce que sont les personnes autistes, enfants ou adultes, leurs motivations, leur avenir… Elle s’appuiera sur l’expérience des professionnels et des familles qui partageront leurs réflexions et leurs expériences.
L’objectif est donc de poursuivre la diffusion d’une information sérieuse et à la portée de touspour une meilleure inclusion des personnes autistes dans la société et au quotidien.
Ainsi, des films, débats, dessins animés et ateliers seront organisés dans différentsétablissements scolaires et universitaires afin de sensibiliser les enfants, enseignants, personnels de l’éducation Nationale et des universités dans différentes villes (Agde, Frontignan, Montpellier, Lunel, etc.)
Des actions sont également prévues pour les entreprises (Agents et public du Conseil départemental de l’Hérault, Personnels des lieux d’accueil de la petite enfance, Professionnels et Familles des Etablissements d’Accueil du Jeune Enfant (EAJE) de Sète, etc.
Pour le grand public, des stands d’informations, animations pédagogiques et courts métrage de sensibilisation, films, flashs mob, courses, seront organisés dans différentes villes.
Voir en annexe, tableau de toutes les actions prévues dans l’Hérault
Un projet d’envergure mondiale sur une cohorte de suivi d’enfants autistes
Les évolutions dans les Troubles du Spectre Autistique (TSA) apparaissent multiples mais on dispose de peu de connaissances pour expliquer une telle diversité. Elles sont liées à de multiples facteurs de risque ou de protection, dont certains pourraient n’être détectés que sur la base de larges échantillons.
Les suivis de cohorte (groupe) permettent habituellement de capturer de manière rigoureuse les processus impliquant un changement dans la santé des individus et les facteurs qui les influencent.
Pourtant, au plan international il existe peu de grandes cohortes d'enfants avec TSA et celles-ci sont rarement menées à long terme.
Le projet ELENA
Dans ce contexte, le CHU de Montpellier pilote depuis 2013 le projet « ELENA ». Il consiste à suivre une cohorte d’enfants de moins de 16 ans ayant un diagnostic de TSA établi dans des centres spécialisés à partir desquels ils sont recrutés. Les 13 centres associés sont regroupés au sein du consortium* ELENA géré par une charte.
Les patients sont suivis tous les 18 mois sur une durée totale de 6 années. Les données recueillies sont cliniques, médicales, sociales, et environnementales. Le critère de jugement principal est le fonctionnement socio-adaptatif, apprécié au travers des scores de la « Vineland II ». Les critères secondaires sont la sévérité symptomatique des TSA, les comorbidités, la qualité de vie familiale, et les prises en charge.
Actuellement, la cohorte ELENA est constituée de 800 participants inclus à partir des 13 centres associés : Montpellier, Nîmes, Perpignan, Nice, Marseille, Lyon, Lille, Paris APHP (La pitié et Necker) ; Paris Versailles; Nancy; Dijon; Poitiers, Strasbourg et Toulouse. On comptabilise 384 visites à 18 mois, 189 réévaluations à 36 mois et enfin 28 réévaluations à 54 mois réalisées.
Il est prévu d’inclure et de suivre au total 850 patients. Cet échantillon important permettra de disposer d’une puissance suffisante pour identifier les facteurs de risque pouvant donner lieu à des mesures de prévention et à une médecine personnalisée grâce à des biomarqueurs facilitant le diagnostic et les traitements mieux ciblés.
La participation de nombreuses équipes de cliniciens (génétique, neuro-imagerie, pédiatrie, pédopsychiatrie…) et de chercheurs de différentes disciplines favorisera la structuration d'un réseau national de recherche visant à améliorer le diagnostic et les thérapies innovantes et in fine de contribuer à une amélioration de la Qualité de vie des personnes avec TSA.
Cette année, c’est le département de l’Hérault qui est mis à l’honneur. Ainsi, l’idée est d’aller à la rencontre d’un public non averti sur la question de l’autisme : les élèves et les personnels de l’éducation nationale et de la recherche, les entreprises, les centres de loisirs et sportifs et le «grand public» en général.
Le comité d’organisation de cette journée souhaite qu’elle contribue à sensibiliser par différents moyens une population qui ne connait pas ou qui connait mal ce que sont les personnes autistes, enfants ou adultes, leurs motivations, leur avenir… Elle s’appuiera sur l’expérience des professionnels et des familles qui partageront leurs réflexions et leurs expériences.
L’objectif est donc de poursuivre la diffusion d’une information sérieuse et à la portée de touspour une meilleure inclusion des personnes autistes dans la société et au quotidien.
Ainsi, des films, débats, dessins animés et ateliers seront organisés dans différentsétablissements scolaires et universitaires afin de sensibiliser les enfants, enseignants, personnels de l’éducation Nationale et des universités dans différentes villes (Agde, Frontignan, Montpellier, Lunel, etc.)
Des actions sont également prévues pour les entreprises (Agents et public du Conseil départemental de l’Hérault, Personnels des lieux d’accueil de la petite enfance, Professionnels et Familles des Etablissements d’Accueil du Jeune Enfant (EAJE) de Sète, etc.
Pour le grand public, des stands d’informations, animations pédagogiques et courts métrage de sensibilisation, films, flashs mob, courses, seront organisés dans différentes villes.
Voir en annexe, tableau de toutes les actions prévues dans l’Hérault
Un projet d’envergure mondiale sur une cohorte de suivi d’enfants autistes
Les évolutions dans les Troubles du Spectre Autistique (TSA) apparaissent multiples mais on dispose de peu de connaissances pour expliquer une telle diversité. Elles sont liées à de multiples facteurs de risque ou de protection, dont certains pourraient n’être détectés que sur la base de larges échantillons.
Les suivis de cohorte (groupe) permettent habituellement de capturer de manière rigoureuse les processus impliquant un changement dans la santé des individus et les facteurs qui les influencent.
Pourtant, au plan international il existe peu de grandes cohortes d'enfants avec TSA et celles-ci sont rarement menées à long terme.
Le projet ELENA
Dans ce contexte, le CHU de Montpellier pilote depuis 2013 le projet « ELENA ». Il consiste à suivre une cohorte d’enfants de moins de 16 ans ayant un diagnostic de TSA établi dans des centres spécialisés à partir desquels ils sont recrutés. Les 13 centres associés sont regroupés au sein du consortium* ELENA géré par une charte.
Les patients sont suivis tous les 18 mois sur une durée totale de 6 années. Les données recueillies sont cliniques, médicales, sociales, et environnementales. Le critère de jugement principal est le fonctionnement socio-adaptatif, apprécié au travers des scores de la « Vineland II ». Les critères secondaires sont la sévérité symptomatique des TSA, les comorbidités, la qualité de vie familiale, et les prises en charge.
Actuellement, la cohorte ELENA est constituée de 800 participants inclus à partir des 13 centres associés : Montpellier, Nîmes, Perpignan, Nice, Marseille, Lyon, Lille, Paris APHP (La pitié et Necker) ; Paris Versailles; Nancy; Dijon; Poitiers, Strasbourg et Toulouse. On comptabilise 384 visites à 18 mois, 189 réévaluations à 36 mois et enfin 28 réévaluations à 54 mois réalisées.
Il est prévu d’inclure et de suivre au total 850 patients. Cet échantillon important permettra de disposer d’une puissance suffisante pour identifier les facteurs de risque pouvant donner lieu à des mesures de prévention et à une médecine personnalisée grâce à des biomarqueurs facilitant le diagnostic et les traitements mieux ciblés.
La participation de nombreuses équipes de cliniciens (génétique, neuro-imagerie, pédiatrie, pédopsychiatrie…) et de chercheurs de différentes disciplines favorisera la structuration d'un réseau national de recherche visant à améliorer le diagnostic et les thérapies innovantes et in fine de contribuer à une amélioration de la Qualité de vie des personnes avec TSA.
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