"Tirer le meilleur parti des informations disponibles"

Pouvez-vous, pour commencer, nous présenter l’AIM ?
Pr Philippe Cinquin : Créée en 1968, cette société savante s’attache à promouvoir la recherche scientifique en information de santé, formation en santé et e-Santé. L’AIM sert donc le même objectif que tous ceux qui travaillent sur l’information de santé au sens large, véritable clé pour comprendre le vivant et agir sur sa santé : tirer le meilleur parti des données capturées par des solutions génériques – car utilisées par les différentes disciplines médicales – pour caractériser le patient et la personne saine, leur permettre de retrouver et de conserver la santé, mais aussi accompagner la mise en œuvre de politiques de santé publique efficaces. 

L’informatique médicale fait donc écho à la définition-même de la santé.
Elle contribue en effet à la réalisation des objectifs individuels et collectifs, tels que formulés dans la définition de la santé(1) proposée en 1986 par la Charte d’Ottawa. Celle-ci va plus loin que la définition(2)  statique proposée en 1946 par l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), puisqu’elle positionne la santé comme un concept dynamique : être en bonne santé, c’est pouvoir réaliser ses objectifs de vie, y compris lorsque l’on souffre d’une pathologie chronique. La santé désigne donc avant tout la puissance d’agir, ce qui renvoie à la définition de la joie par Spinoza(3) – pour qui la joie, c’est l’augmentation de la puissance d’être. C’est dans cette vision que s’inscrit à notre sens l’informatique médicale.

Quelle est, dans ce contexte, la typologie des données traitées par la communauté AIM ?
Contribuer au développement de l’informatique médicale impose de considérer l’ensemble des sources d’informations potentiellement pertinentes : 1 - les données cliniques, qui représentent la source de référence, 2 - les données produites par les établissements de santé, par exemple en imagerie ou biologie médicale, 3 - les données recueillies au sein des systèmes d’information sanitaires et médico-sociaux au sens large, y compris le Dossier Médical Partagé, et enfin 4 - les données captées dans la vie réelle du patient, qui constituent aujourd’hui encore un angle mort en termes d’information médicale. Notre communauté s’attache donc à caractériser ces dernières pour qu’elles aient un sens médical et puissent devenir une source d’information pertinente. Nous collaborons à ce titre avec les concepteurs, tout en étant attentifs au respect de la confidentialité des données à caractère personnel, de la vie privée des individus et des contraintes déontologiques. La France dispose d’ailleurs ici d’une certaine avance grâce notamment aux travaux de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) et du Conseil National de l’Ordre des Médecins (CNOM)(4).

Comment se structurent plus concrètement vos travaux ?
Ceux-ci s’articulent autour de trois grandes étapes. Il s’agit, en premier lieu, de capturer l’information pour la transformer en connaissance générale, utile à la collectivité, et en connaissance spécifique, c’est-à-dire qui concerne plus particulièrement un patient donné. Il faut alors – c’est la deuxième étape – donner de la valeur aux données brutes acquises par les capteurs, en les exploitant à travers des outils de modélisation qui permettront de prendre les décisions qui s’imposent dans différents champs disciplinaires – prise en charge du patient, politiques de santé publique, organisations sanitaires, etc. La troisième et dernière étape a donc trait à la mobilisation des acteurs, en lien si nécessaire avec de nouvelles modalités et techniques éducatives. L’action du corps médical et soignant, des tutelles, des associations de patients et, plus globalement, des citoyens, contribuera dès lors à l’optimisation globale du système de santé, en mettant à profit les nouvelles connaissances en termes de service médical rendu.

Il s’agit donc, pour résumer, de capturer l’information, de la modéliser, et de l’utiliser à bon escient.
L’informatique médicale se positionne en effet comme un moyen permettant de compléter l’action du médecin, et s’inscrit à ce titre dans la définition de l’intelligence artificielle (IA) donnée par Cédric Villani : améliorer la capacité des humains à tirer le meilleur parti des informations disponibles(5). D’ailleurs, jusqu’à la publication du rapport Villani, les professionnels de santé et surtout les universitaires étaient des spécialistes de l’information qui s’ignoraient. AIM est pour sa part une société savante qui travaille sur les outils de son époque. C’était déjà le cas lors de sa création à la fin des années 1960 : elle s’était alors nourrie des travaux du Professeur François Grémy(6), internationalement reconnu pour ses recherches pionnières en informatique appliquée à la médecine. Elle s’est donc intéressée à l’IA dès les années 1980, à une époque où les « systèmes experts » suscitaient beaucoup d’espoirs – depuis déçus. Nous sommes donc aujourd’hui prudents, et considérons que les outils de traitement de l’information doivent être intégrés à des processus maîtrisés par l’humain, l’objectif étant d’aider celui-ci à dépasser ses limites au service du patient.

Quelle approche privilégiez-vous ici ?
Nous travaillons beaucoup avec nos confrères des autres disciplines médicales pour y mettre en pratique les apports de l’informatique 
médicale, mais aussi avec les industriels. Cela dit, le paysage français étant encore très morcelé, la notion d’interopérabilité est aujourd’hui un frein à l’échange d’informations, et surtout à leur traitement profond au travers d’outils automatisés. La création du Health Data Hub – le Professeur Marc Cuggia(7), au passage l’un des membres du Conseil d’Administration d’AIM, a d’ailleurs participé à la mission de préfiguration – représente à ce titre une initiative formidable pour améliorer l’exploitation des données de santé dans le respect des droits des patients, a fortiori lorsqu’elle s’articulera avec les autres plateformes collaboratives créées au sein des territoires. De la même manière, la labélisation récente de quatre Instituts interdisciplinaires d’intelligence artificielle(8) (3IA) favorisera la mise en réseau des acteurs de l’informatique médicale, qui disposeront alors de portes d’entrée clairement identifiées.

En tout état de cause, vos travaux autour des objets connectés vous ont déjà permis d’identifier certains points de vigilance.
L’intégration, aux pratiques médicales, des solutions connectées aujourd’hui utilisées par les patients impose en effet de la prudence : il n’existe aucune garantie sur la qualification des données recueillies, lorsque ces systèmes ne bénéficient pas d’un marquage CE en tant que « dispositif médical ». Cela dit, de nombreux dispositifs, y compris ceux de la vie courante, peuvent être « upgradés », ou améliorés, pour capter de l’information médicale sans pour autant être marqués. Ils permettront ainsi de mieux savoir ce qu’il se passe en-dehors des épisodes de consultation et d’hospitalisation, ce fameux angle mort de la médecine évoqué précédemment. Leurs données devront toutefois être intégrées dans des « lacs de données » connectés aux Systèmes d’Information Hospitaliers, pour que les chercheurs puissent formuler des requêtes complexes sans pour autant perturber le fonctionnement de l’établissement. Cette approche se rapproche d’ailleurs de celle retenue par le Health Data Hub. Les objets connectés ouvrent par ailleurs le champ à une autre révolution : l’encapacitement, ou empowerment, des patients, élément de plus en plus constitutif de la médecine moderne, dite des 4P(9). 

Terminons par un événement très attendu : la tenue prochaine de MEDINFO, le congrès mondial de l’informatique médicale.
AIM a en effet été missionnée pour organiser cette édition 2019, qui aura lieu du 26 au 30 août à Lyon. Il s’agit de LA manifestation scientifique internationale de référence dans ce domaine, avec près de 2 500 participants en provenance de 63 pays. Déjà plus de 1 200 soumissions d’articles nous sont parvenues du monde entier – c’est là un record – autour des quatre grandes thématiques du congrès : l’interprétation des données de santé et biomédicales, l’aide à la décision et à l’action en santé, la médecine personnalisée et la santé publique, et l’homme et l’informatique médicale. MEDINFO 2019 proposera ainsi 700 conférences, 300 posters, 6 keynotes, mais aussi 5 symposiums satellites internationaux et 4 datathons, qui mettront notamment en lumière les compétences des acteurs français de l’informatique médicale.


Informations, Inscriptions et Programme sur : www.medinfo-lyon.org
Pour connaître l’actualité d’AIM : www.france-aim.org 



1 - La santé est « la mesure dans laquelle un groupe ou un individu peut, d’une part, réaliser ses ambitions et satisfaire ses besoins, et d’autre part évoluer avec le milieu ou s’adapter à celui-ci ».
2 - « La santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d'infirmité ».
3 - L’éthique de la joie de Spinoza est fondée sur le conatus, ou l’effort que fait chaque être humain pour persévérer et grandir dans son être. C’est cet accroissement de sa puissance d’être qui produit de la joie.
4 - Notamment les Livres Blancs Santé connectée, de la e-santé à la santé connectée (2015), et Médecins et patients dans le monde des data, des algorithmes et de l’intelligence artificielle (2018). À lire sur www.conseil-national.medecin.fr
5 - Les technologies d’intelligence artificielle « déterminent notre capacité à organiser les connaissances, à leur donner un sens, à augmenter nos facultés de prise de décision et de contrôle des systèmes. Et notamment à tirer de la valeur des données ». Pour consulter le rapport Villani : www.aiforhumanity.fr  
6 - Créateur du terme « informatique médicale » au début des années 1960, François Grémy (1929-2014) a fondé la première unité de recherche INSERM consacrée à cette discipline, ainsi que l’International Medical Informatics Association (IMIA).
7 - Voir l’article en page 74.
8 - À Grenoble, Nice, Paris et Toulouse. Tous travailleront, entre autres, sur des applications de santé.
9 - Prédictive, Préventive, Personnalisée, Participative.