En France, 1 enfant sur 100 naît avec une malformation cardiaque, ce qui constitue la première cause de malformation congénitale et concerne plus de 300 000 adultes dans notre pays. Dans la majorité des cas, les enfants nés avec une malformation cardiaque – soit 13 à 15 naissances par jour en France – auront une prise en charge chirurgicale dans leur première année de vie. L’association Petit Cœur de Beurre voit donc le jour en 2014 pour améliorer le quotidien des patients et de leurs proches, rompre leur isolement et œuvrer pour la promotion de la santé. Intervenant dans toute la France métropolitaine, elle a plus particulièrement développé trois programmes d’accompagnement, pour les malades et leurs familles, les structures hospitalières et la recherche médicale.
Plus actions significatives menées en 2024
Ainsi, en 2024 et grâce à la générosité de ses donateurs, Petit Cœur de Beurre a pu apporter des moments de réconfort aux patients et à leurs familles dans 23 structures hospitalières du réseau M3C (Malformations Cardiaques Congénitales Complexes), pour adoucir l’hospitalisation et diminuer les traumas : organisation de goûters festifs, ateliers créatifs, interventions de musicothérapeutes, de magiciens, massages pour les parents… Tous les ans, l’association se tient également aux côtés des équipes soignantes pour aménager, décorer et financer du matériel de puériculture afin de diminuer l’appréhension des soins et du monde hospitalier. En 2025, Petit Cœur de Beurre compte par exemple accompagner l’hôpital Necker-Enfants malades de Paris dans la décoration de son service qui s’agrandit, pour devenir le plus grand service de cardiologie pédiatrique d’Europe. Pour progresser sur la prise en charge et la qualité de vie des patients, elle apporte aussi son soutien à des projets de recherche médicale. Elle est d’ailleurs aujourd’hui reconnue comme véritable partie prenante de conseils scientifiques auprès de chercheurs en tant qu’experte sur le vécu du patient. Parmi les projets bénéficiant de son appui, nous pouvons citer Neuro-Moms CHD, qui vise à comprendre et mesurer l’impact du stress maternel sur la trajectoire du neurodéveloppement des enfants nés avec une malformation cardiaque.
Sa campagne de dons de fin d’année « Tous en Cœur » est donc une opportunité pour chacun de contribuer à une cause essentielle : soutenir les patients et leurs proches, créer des espaces hospitaliers chaleureux et faire progresser la recherche. Chaque don, qu’il soit modeste ou significatif, fait une différence. De plus, les dons ouvrent droit à une déduction fiscale de 66 % pour les particuliers et de 60 % pour les entreprises.
> Les dons peuvent être effectués directement sur le site de l’association.
> Article paru dans Hospitalia #67, édition de décembre 2024, à lire ici
Sa campagne de dons de fin d’année « Tous en Cœur » est donc une opportunité pour chacun de contribuer à une cause essentielle : soutenir les patients et leurs proches, créer des espaces hospitaliers chaleureux et faire progresser la recherche. Chaque don, qu’il soit modeste ou significatif, fait une différence. De plus, les dons ouvrent droit à une déduction fiscale de 66 % pour les particuliers et de 60 % pour les entreprises.
> Les dons peuvent être effectués directement sur le site de l’association.
> Article paru dans Hospitalia #67, édition de décembre 2024, à lire ici