4CE, le partage d’informations au service de la recherche

« Générer des connaissances afin d’informer les médecins, les épidémiologistes et le public sur le Covid-19 grâce aux données de soins courants », tel est l’objectif que s’est fixé le Consortium for Clinical Characterization of Covid-19 by Electronics health records (4CE). Créé à l’initiative du département d’informatique biomédicale de la Faculté de médecine de l’université Harvard, aux États-Unis, il regroupe plus d’une centaine de membres, répartis dans huit pays : les États-Unis, l’Espagne, la France, le Royaume-Uni, l’Allemagne, l’Italie, le Brésil et Singapour.

En développant une architecture pour analyser les données de soins courants sans partager de données individuelles, les membres du consortium ont pu étudier les chiffres concernant 342 hôpitaux, et représentant un peu plus de 350 000 patients. En France, deux centres hospitalo-universitaires ont participé à ce groupe de travail : l’Assistance Publique - Hôpitaux de Paris et le CHU de Bordeaux. « Tout est parti d’une invitation à une visioconférence organisée par le Professeur Isaac Kohane, directeur du département d’informatique biomédicale de Harvard », se souvient Bertrand Moal, interne au CHU de Bordeaux, en charge du suivi de 4CE au sein de l’établissement.
 

À la suite de cet appel, les actions du consortium s’enchaînent rapidement : en quatre semaines, un premier article est publié autour d’une étude reposant sur des données simples et démographiques de patients atteints de Covid-19. Pour autant, « le rythme insufflé a mobilisé encore plus fortement tous les acteurs », poursuit Bertrand Moal qui insiste : « si un tel déploiement a été aussi rapide, c’est aussi parce que la technologie était présente et que les entrepôts de données étaient matures ». Au CHU de Bordeaux, comme à l’AP-HP, les services de gestion des entrepôts de données ont ainsi participé aux différentes étapes des travaux du consortium, avec notamment la création de standards communs de données individuelles, l’agrégation des données, puis la centralisation de ces données agrégées.

Cette agrégation des données a d’ailleurs représenté l’un des enjeux centraux d’une démarche qui a fédéré plusieurs pays. « Le consortium n’a pas créé de grande de base de données centrale, bien au contraire : dans chacun des entrepôts existants au sein des différents centres participants, une structure commune permet de décrire les patients atteints du Covid », décrit Bertrand Moal. À Bordeaux, les données pseudonymisées sont ainsi agrégées, c’est-à-dire compilées avec d’autres, pour en tirer des statistiques larges qui sont ensuite partagées avec les membres du consortium, suivant les besoins des études menées.
 

Partant des données partagées, les équipes partenaires mènent en effet plusieurs études en parallèle. Issues de données de soins courants, elles sont moins précises que des études observationnelles classiques. Néanmoins, « ce type d'étude apporte des pistes, dévoile un bruit non négligeable qui peut être précisé plus tard », indique Bertrand Moal. À Bordeaux, l’interne a ainsi pu se baser sur ces données pour rédiger sa thèse relative aux patients de 18 à 50 ans, ayant développé un syndrome de détresse respiratoire aigüe (SDRA) après une infection au Covid-19. « J'ai développé un code simple qui permet de trier ces patients dans chacun des centres, d'obtenir des données, de les comparer avec des populations de contrôle, et de partager les résultats agrégés pour une analyse fédérée », explique l’ancien ingénieur. Alors que seuls 26 patients entraient dans son étude au sein du CHU de Bordeaux, l’interne a pu, grâce à 4CE, réunir une cohorte de 1 000 patients. « Le niveau de preuve est réellement différent », ajoute-t-il, en soulignant que « la coopération internationale offre aussi la possibilité de comparer les cas dans différents lieux et contextes ».
 

Et le nombre d’études continue de se multiplier : à Bordeaux sur les SDRA, à Boston sur la pédiatrie ou à Singapore sur l’insuffisance rénale. À chaque fois, l’équipe porteuse du projet centralise les recherches, tandis que les autres agrègent, préparent et actualisent leurs données propres avant de les envoyer aux chercheurs concernés. « L'un des points forts de ce consortium a été de créer une communauté », insiste Bertrand Moal. Chaque vendredi, à 14h, une cinquantaine de personnes se réunit ainsi en visioconférence pour échanger sur l’avancée des différents travaux. « Ces moments, couplés à des réunions plus spécifiquement consacrées à chaque étude, nous ont permis d’échanger avec les experts en charge des données dans chacun des centres », ajoute l’interne, insistant sur la qualité des données et la nécessité de dialoguer pour « connaître leurs particularités et expliquer leurs potentiels de différence ».

Tant que l’épidémie de SARS-CoV-2 perdure, cette démarche devrait bien se poursuivre et peut-être même s’étendre car, comme le rappelle Bertrand Moal, « tous ont en tête les premiers résultats rapides ». La démarche, qui a su mobiliser les équipes en pleine crise sanitaire mondiale, ne s’essouffle pas : aujourd’hui encore, ils sont près d’une cinquantaine à se connecter tous les vendredis à 14h pour la réunion hebdomadaire. Un groupe qui pourrait s’étoffer, car les scientifiques continuent de solliciter des établissements de santé pour qu’ils intègrent le dispositif. « Si l’établissement dispose d’un entrepôt de données de santé mature, le reste – structure, méthodologie, etc. – est assez simple à mettre en place », assure Bertrand Moal, persuadé qu’« il y a un intérêt non négligeable à ce que ce type de méthode se développe encore davantage à l’avenir ».

Article publié dans l'édition de mai 2022 d'Hospitalia à lire ici.