Le 29 mars 2018, alors que le député et mathématicien Cédric Villani remettait son rapport Donner un sens à l'intelligence artificielle, le Président de la République a présenté sa stratégie pour faire de la France un leader sur ce champ prometteur, qui fait d'ailleurs l'objet d'une course internationale. Il a ainsi annoncé la création d'un Health Data Hub, une plateforme de données de santé visant à faciliter l'exploitation de ce patrimoine commun – aujourd'hui largement sous-utilisé – pour le mettre « pleinement au service du plus grand nombre dans le respect de l'éthique et des droits fondamentaux des citoyens ». Le 12 octobre, la mission de préfiguration proposait une feuille de route pour sa mise en œuvre opérationnelle, tout en formulant des recommandations, notamment sur les aspects organisationnels et règlementaires. Des conclusions favorablement accueillies par la Ministre de la Santé, qui a confirmé la mise en place de ce Hub des données de santé dans les premiers mois de 2019.
Un point d'entrée unique et clairement identifié
C'est que l'enjeu est de taille : « facilitant les interactions entre producteurs des données de santé, utilisateurs et citoyens », une telle plateforme est « essentielle à l'émergence d'innovations dans le domaine de la recherche ». Elle permet également « d'éclairer le décideur » pour mener des missions de sécurité sanitaire, mais aussi de développer une médecine personnalisée « accessible au plus grand nombre ». Or les données de santé constituent en France « un patrimoine extrêmement fragmenté », régi par des gouvernances différentes. D'où ce premier besoin d'un guichet unique, « assurant un accès simplifié, effectif et accéléré » aux données, exprimé par les acteurs consultés dans le cadre de la mission de préfiguration.
C'est là la première mission du Health Data Hub : être un « point d'entrée clairement identifié » pour mieux comprendre la nature et les conditions d'accès aux bases de données de santé actuellement disponibles pour la recherche. D'autant que la collecte et la valorisation de ces informations requièrent des ressources technologiques et humaines « pointues, rares et chères », pour lesquelles une approche mutualisée fait clairement sens. D'autres missions, qui représentent autant d'enjeux, ont par ailleurs été identifiés par la mission de préfiguration. La plateforme devra ainsi permettre de rassembler des « sources de données nécessaires aux travaux visant à améliorer la qualité des soins », données qui seront « non directement identifiantes » et feront l'objet d'un accès règlementé. Elle s'attachera en outre à garantir la qualité de ces informations, elle-même directement corrélée à la « pertinence des interprétations » auxquelles elles donneront lieu. Forte de son « excellence médicale et mathématique », la France pourrait alors devenir leader dans l'écosystème des données de santé, « à condition de développer un environnement dans lequel les innovations pourront prospérer ».
C'est là la première mission du Health Data Hub : être un « point d'entrée clairement identifié » pour mieux comprendre la nature et les conditions d'accès aux bases de données de santé actuellement disponibles pour la recherche. D'autant que la collecte et la valorisation de ces informations requièrent des ressources technologiques et humaines « pointues, rares et chères », pour lesquelles une approche mutualisée fait clairement sens. D'autres missions, qui représentent autant d'enjeux, ont par ailleurs été identifiés par la mission de préfiguration. La plateforme devra ainsi permettre de rassembler des « sources de données nécessaires aux travaux visant à améliorer la qualité des soins », données qui seront « non directement identifiantes » et feront l'objet d'un accès règlementé. Elle s'attachera en outre à garantir la qualité de ces informations, elle-même directement corrélée à la « pertinence des interprétations » auxquelles elles donneront lieu. Forte de son « excellence médicale et mathématique », la France pourrait alors devenir leader dans l'écosystème des données de santé, « à condition de développer un environnement dans lequel les innovations pourront prospérer ».
Trois objectifs pour le premier appel à projets
La réalisation de sa feuille de route a été confiée à la Direction de la Recherche, des Études, de l'Évaluation et des Statistiques (DREES). L'objectif ? Permettre, après une première phase de test au second semestre 2019, l'ouverture de l'offre de service du Health Data Hub aux utilisateurs publics et privés. La feuille de route prévoit également la sélection de projets pilotes, qui bénéficieront d'un accompagnement de bout en bout. Lancé le 31 janvier 2019, un premier appel à projet s'articule ainsi autour de trois objectifs.
Il s'agit, en premier lieu, de « soutenir les usages innovants de la donnée de santé » au service de la recherche (épidémiologie et santé publique, caractérisation et classification fine des pathologies, recherche de nouveaux traitements personnalisés), de l'information, du suivi et de la prise en charge des patients (statistiques fines relatives aux prises en charge, objets connectés et Quantified self, conseils personnalisés et médecine préventive), de l'appui aux professionnels de santé (aide à l'interprétation des signaux, au diagnostic et traitement, automatisation des tâches administratives, aide à l'orientation des parcours de soins et dépistages numériques) et, plus globalement, du système sanitaire (efficacité thérapeutique en vie réelle et pharmacovigilance, amélioration de la qualité des soins, élaboration, suivi et évaluation des politiques publiques de santé). Ensuite de participer à la construction et au développement du Health Data Hub, afin que celui-ci puisse « éprouver et […] industrialiser son offre de service » tout en enrichissant son catalogue de données et d'algorithmes partagés. Et enfin, de démontrer « par des résultats rapides » la valeur de la donnée et l'intérêt de son partage.
En pratique Les projets sélectionnés seront accompagnés par le Hub à toutes les étapes de leur réalisation en bénéficiant de « moyens techniques, humains et financiers adaptés ». Il ne s'agira d'ailleurs pas, ici, d'attribuer une subvention d'ensemble, mais de « prendre en charge l'éventuel coût d'accès aux données et le développement de briques mutualisables ». Aussi l'aide financière sera-t-elle « dimensionnée aux besoins » et portera sur un périmètre « précis et documenté ».
Les candidatures devront être déposées sur la plateforme de remise d'ici au 9 mars 2019. Les porteurs des projets pré-sélectionnés seront auditionnés dès la fin du mois de mars, pour que les lauréats puissent être annoncés début avril et faire l'objet d'un premier accompagnement afin de « lancer au plus vite les démarches d'accès aux données ». La réalisation des projets sélectionnés pourra alors démarrer « dès l'obtention des autorisations et habilitations requises », soit dans le courant du second semestre 2019.
• Plateforme de remise des candidatures : demarches-simplifiees.fr/commencer/aap-hdh-1
• Foire aux questions : qa.health-data-hub.fr
• Contact : hdh-aap@sante.gouv.fr
Il s'agit, en premier lieu, de « soutenir les usages innovants de la donnée de santé » au service de la recherche (épidémiologie et santé publique, caractérisation et classification fine des pathologies, recherche de nouveaux traitements personnalisés), de l'information, du suivi et de la prise en charge des patients (statistiques fines relatives aux prises en charge, objets connectés et Quantified self, conseils personnalisés et médecine préventive), de l'appui aux professionnels de santé (aide à l'interprétation des signaux, au diagnostic et traitement, automatisation des tâches administratives, aide à l'orientation des parcours de soins et dépistages numériques) et, plus globalement, du système sanitaire (efficacité thérapeutique en vie réelle et pharmacovigilance, amélioration de la qualité des soins, élaboration, suivi et évaluation des politiques publiques de santé). Ensuite de participer à la construction et au développement du Health Data Hub, afin que celui-ci puisse « éprouver et […] industrialiser son offre de service » tout en enrichissant son catalogue de données et d'algorithmes partagés. Et enfin, de démontrer « par des résultats rapides » la valeur de la donnée et l'intérêt de son partage.
En pratique Les projets sélectionnés seront accompagnés par le Hub à toutes les étapes de leur réalisation en bénéficiant de « moyens techniques, humains et financiers adaptés ». Il ne s'agira d'ailleurs pas, ici, d'attribuer une subvention d'ensemble, mais de « prendre en charge l'éventuel coût d'accès aux données et le développement de briques mutualisables ». Aussi l'aide financière sera-t-elle « dimensionnée aux besoins » et portera sur un périmètre « précis et documenté ».
Les candidatures devront être déposées sur la plateforme de remise d'ici au 9 mars 2019. Les porteurs des projets pré-sélectionnés seront auditionnés dès la fin du mois de mars, pour que les lauréats puissent être annoncés début avril et faire l'objet d'un premier accompagnement afin de « lancer au plus vite les démarches d'accès aux données ». La réalisation des projets sélectionnés pourra alors démarrer « dès l'obtention des autorisations et habilitations requises », soit dans le courant du second semestre 2019.
• Plateforme de remise des candidatures : demarches-simplifiees.fr/commencer/aap-hdh-1
• Foire aux questions : qa.health-data-hub.fr
• Contact : hdh-aap@sante.gouv.fr
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