Le GHU Paris déploie son EDS

« Tout commence début 2020, lorsque le GHU Paris a souhaité renforcer son écosystème de recherche médicale afin d’initier de nouvelles collaborations scientifiques à l’échelle nationale et internationale. Un enjeu inscrit dans notre projet d’établissement, et qui impose la mise en œuvre d’un outil dédié, en l’occurrence un entrepôt de données de santé. Ce projet, initié et porté par Stéphane Pierrefitte, alors directeur du système d’information et de l’innovation – désormais adjoint au directeur général du GHU –, a été construit en lien étroit avec la Commission médicale d’établissement (CME) et le directoire », explique le Dr Sophie Sébille, data scientist et cheffe du projet EDS. 

Une démarche loin d’être aisée, eu égard à l’histoire même du GHU Paris, né de la fusion de trois établissements. Chacun a donc ses propres applications métiers, ce qui multipliait automatiquement par trois le volume d’applications à intégrer à l’EDS. « Nous avons donc commencé par recueillir les besoins des chercheurs, des équipes médicales et paramédicales, et des utilisateurs, afin d’identifier la nature et le format des données à déverser dans l’EDS. Cette étape était particulièrement longue mais elle est aussi fondamentale, car elle permet de poser les bases de l’entrepôt et d’assurer sa pertinence », poursuit-elle. En parallèle, le directoire du GHU sélectionne un prestataire chargé de développer les couches applicatives qui permettront ensuite aux utilisateurs de fouiller et d’extraire les données de l’EDS en toute autonomie.

À l’automne 2021, tout est prêt pour la mise en production. Mais, dans les derniers jours du mois d’octobre, la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) adopte un nouveau référentiel relatif aux traitements de données à caractère personnel mis en œuvre à des fins de création d’entrepôts de données dans le domaine de la santé. « Le mois de novembre 2021 a été pour nous un moment charnière, car nous avions alors constaté l’inadéquation, sur certains aspects, de notre projet d’EDS avec le nouveau référentiel de la CNIL. Une refonte complète était nécessaire pour redévelopper l’ensemble des applicatifs », note la cheffe de projet. Des ajustements qui durent dix-huit mois. Le GHU Paris avait par exemple mis en place la pseudo-anonymisation des données dans la couche applicative permettant leur exploitation, et non dans la base de données elle-même. Or c’est cette dernière modalité qui est privilégiée dans le référentiel de la CNIL. 

« Bien que nous ayons déjà élaboré le cadre éthique, déontologique et juridique qui permettra de garantir la confidentialité des données recueillies dans l’entrepôt, nous avons également créé un Comité éthique de la recherche », ajoute Sophie Sébille. La gouvernance de l’EDS dans sa nouvelle version est ainsi assurée par trois comités : le Comité stratégique, qui définit et oriente la stratégie générale et assure les arbitrages nécessaires à la réalisation des objectifs ; le Comité technique, chargé du bon fonctionnement de la plateforme mais aussi de la prise en compte des retours d’expérience et des demandes d’évolution des outils ; et le Comité éthique de la recherche, qui évalue les propositions de projets de recherche liés à l’EDS et est, à ce titre, le garant de la conformité et de la légalité de ces études. 

Au printemps 2023, l’entrepôt est enfin mis en production dans une première version. « Nous avions bien préparé le terrain en amont, engageant une importante campagne de communication auprès des chercheurs, des cliniciens et des chefs de pôles afin de leur présenter l’EDS. Nous avions ici choisi une approche très concrète, avec un POC, ou preuve de concept, qui leur permettait de rapidement percevoir l’intérêt de l’EDS. L’accueil a été très favorable, beaucoup d’utilisateurs potentiels admettant n’avoir pas imaginé que l’entrepôt permettrait de gagner autant de temps dans l’extraction de données. Les perspectives offertes leur ont donc rapidement semblé considérables », sourit la cheffe de projet. Les premiers chiffres témoignent d’ailleurs de cette dynamique positive. « Dès le mois de juin, donc trois mois seulement après la mise en production de l’EDS, nous comptions déjà 25 utilisateurs sur 30 jours glissants. L’engouement des chercheurs est bien réel, tous établissements confondus. Plusieurs projets de recherche sont d’ailleurs désormais en cours de construction et devraient se concrétiser progressivement », indique Anne-Lise Lemoine, directrice de l’innovation technologique et du système d’information du GHU Paris depuis février 2023.

Et l’établissement ne compte pas en rester là. « Nous finalisons actuellement la convergence de nos systèmes d’information afin de mettre en œuvre un dossier patient informatisé (DPI) unique, dont les données seront déversées dans l’EDS. À terme, l’entrepôt disposera donc de données plus exhaustives, mieux structurées et à la typologie plus étendue, ce qui enrichira d’autant son potentiel applicatif », poursuit-elle en évoquant également une éventuelle mise en réseau de l’entrepôt de données de santé du GHU Paris avec ceux de ses interlocuteurs territoriaux – une réflexion qui reste néanmoins « peu avancée ».

En tout état de cause, l’expérience du GHU Paris psychiatrie & neurosciences est riche d’enseignements pour les établissements souhaitant constituer leur propre EDS. « Il faut être attentif à associer toutes les parties prenantes dès l’idéation. Nous avons surtout évoqué ici l’implication de la direction des systèmes d’information, mais il nous faut aussi préciser que nous avions travaillé de concert avec la direction de l’information médicale (DIM) et la direction de la recherche clinique et de l’innovation (DRCI) », souligne Sophie Sébille. Elle ajoute : « Un autre point de vigilance a trait à la phase de cadrage préalable, pour savoir quelles données intégrer dans l’entrepôt – car celles utiles aux soins ne le sont pas forcément pour la recherche – et sous quel format. Il s’agit comme nous l’avons vu d’un processus long mais crucial. La tentation peut être forte de brûler les étapes, mais j’insiste sur la nécessité de véritablement prendre le temps de mener ce travail à bien ». Le GHU Paris a, lui, visiblement relevé le défi, ses équipes médicales disposant désormais de tout le nécessaire pour accélérer la recherche et l’innovation dans le domaine de la santé et contribuer à la construction de la médecine du futur.

> Article publié dans l'édition de septembre d'Hospitalia à lire ici.