Devra-t-on bientôt composer avec deux carnets de santé numériques, un public et un privé ? C’est en tout cas le projet de Doctolib. Or les données de santé ne sont pas un terrain de chasse. Des associations de patients et d’usagers de santé s’élèvent contre cette perspective et appellent les pouvoirs publics à accélérer le développement de Mon espace santé.
Jamais tribune non publiée n’aura fait autant parler d’elle ! Suite à l’annonce par Doctolib, et par voie de presse, du lancement prochain de « Santé », rubrique compilant les documents des utilisateurs de la plateforme, France Assos Santé et des associations de patients et d’usagers du système de santé se sont associées pour rappeler les lignes rouges à ne pas franchir pour garantir un numérique en santé sécurisé et public. Tel était l’objet de cette tribune : alerter.
Doctolib s’est imposé comme un acteur central de la prise de rendez-vous médicaux en ligne en France. Si ce service répond à de nombreux besoins, sa décision de lancer un carnet de santé numérique privé vient concurrencer Mon espace santé, résultat d’années de travail collectif avec les patients, les professionnels de santé et les éditeurs de logiciels.
En 2019, le législateur a créé un droit, pour chaque usager du système de santé, à avoir accès, et gérer, son dossier médical par voie électronique, de manière gratuite, via un service public : c’est l’acte de naissance de Mon espace santé, successeur officiel du Dossier Médical Partagé ou DMP. Développé par le ministère de la Santé et l’Assurance maladie, en concertation avec l’ensemble des acteurs, représentants de patients compris, il bénéficie d’un cadre robuste pour son fonctionnement, en particulier en ce qui concerne la manière dont les données de santé des patients peuvent être partagées ou non, en toute confidentialité. Un décret paru le 24 mai 2024 définit, pour sa part, les conditions d’utilisation de ces données à des fins de prévention.
Aujourd’hui, Mon espace santé s’enrichit chaque mois d’environ 30 millions de documents de santé (soit 1 document produit sur 2) et est utilisé par près de 16 millions de personnes (1 Français sur 5). Néanmoins, il a encore besoin d’être soutenu et optimisé. En outre, des interrogations subsistent toujours quant au parcours des données de santé : qui les collecte et pour en faire quoi ?
A cet égard, l’arrivée imminente de la nouvelle rubrique « Santé » de Doctolib nous inquiète et nous alarme aussi. Et pour cause : peu d’informations ont été fournies lors d’un récent échange avec la direction de la start-up, si ce n’est que les patients pourront rassembler leurs informations santé (traitements, allergies, etc.) sur leur compte et, en fonction, recevoir des conseils de prévention personnalisés, dont certains seront payants.
Alors que l’ensemble des acteurs du secteur travaille de concert depuis des années pour construire un cadre de confiance autour du numérique en santé, conforme aux valeurs de solidarité de notre système de santé, difficile de voir dans le projet de Doctolib un bon signal et de ne pas s’interroger sur ses finalités :
C’est pourquoi nous, représentants des usagers du système de santé, appelons les pouvoirs publics à réunir autour d’une table tous les acteurs concernés, éditeurs de logiciels compris, pour clarifier les règles et les conditions d’hébergement des données de santé afin de garantir leur sécurisation, et, sans attendre, à booster le développement et les fonctionnalités de Mon espace santé.
Libres de toute pression, les associations de patients tiennent à rappeler leur attachement à un carnet de santé numérique unique, pensé et conçu comme un authentique service public, préservé des appétits financiers.
Parmi les premiers signataires de ce communiqué au côté de France Assos Santé :
Jamais tribune non publiée n’aura fait autant parler d’elle ! Suite à l’annonce par Doctolib, et par voie de presse, du lancement prochain de « Santé », rubrique compilant les documents des utilisateurs de la plateforme, France Assos Santé et des associations de patients et d’usagers du système de santé se sont associées pour rappeler les lignes rouges à ne pas franchir pour garantir un numérique en santé sécurisé et public. Tel était l’objet de cette tribune : alerter.
Doctolib s’est imposé comme un acteur central de la prise de rendez-vous médicaux en ligne en France. Si ce service répond à de nombreux besoins, sa décision de lancer un carnet de santé numérique privé vient concurrencer Mon espace santé, résultat d’années de travail collectif avec les patients, les professionnels de santé et les éditeurs de logiciels.
En 2019, le législateur a créé un droit, pour chaque usager du système de santé, à avoir accès, et gérer, son dossier médical par voie électronique, de manière gratuite, via un service public : c’est l’acte de naissance de Mon espace santé, successeur officiel du Dossier Médical Partagé ou DMP. Développé par le ministère de la Santé et l’Assurance maladie, en concertation avec l’ensemble des acteurs, représentants de patients compris, il bénéficie d’un cadre robuste pour son fonctionnement, en particulier en ce qui concerne la manière dont les données de santé des patients peuvent être partagées ou non, en toute confidentialité. Un décret paru le 24 mai 2024 définit, pour sa part, les conditions d’utilisation de ces données à des fins de prévention.
Aujourd’hui, Mon espace santé s’enrichit chaque mois d’environ 30 millions de documents de santé (soit 1 document produit sur 2) et est utilisé par près de 16 millions de personnes (1 Français sur 5). Néanmoins, il a encore besoin d’être soutenu et optimisé. En outre, des interrogations subsistent toujours quant au parcours des données de santé : qui les collecte et pour en faire quoi ?
A cet égard, l’arrivée imminente de la nouvelle rubrique « Santé » de Doctolib nous inquiète et nous alarme aussi. Et pour cause : peu d’informations ont été fournies lors d’un récent échange avec la direction de la start-up, si ce n’est que les patients pourront rassembler leurs informations santé (traitements, allergies, etc.) sur leur compte et, en fonction, recevoir des conseils de prévention personnalisés, dont certains seront payants.
Alors que l’ensemble des acteurs du secteur travaille de concert depuis des années pour construire un cadre de confiance autour du numérique en santé, conforme aux valeurs de solidarité de notre système de santé, difficile de voir dans le projet de Doctolib un bon signal et de ne pas s’interroger sur ses finalités :
- Pourquoi créer un carnet de santé bis ?
- Comment les usagers du système de santé et les professionnels de santé vont-ils se positionner par rapport à ce doublon ?
- Comment garantir la protection des données et préserver le droit de chaque citoyen à une gestion transparente de ses données sensibles, dans des circuits parallèles ?
- Quid de l’indépendance des contenus en matière de prévention ?
C’est pourquoi nous, représentants des usagers du système de santé, appelons les pouvoirs publics à réunir autour d’une table tous les acteurs concernés, éditeurs de logiciels compris, pour clarifier les règles et les conditions d’hébergement des données de santé afin de garantir leur sécurisation, et, sans attendre, à booster le développement et les fonctionnalités de Mon espace santé.
Libres de toute pression, les associations de patients tiennent à rappeler leur attachement à un carnet de santé numérique unique, pensé et conçu comme un authentique service public, préservé des appétits financiers.
Parmi les premiers signataires de ce communiqué au côté de France Assos Santé :
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