Ateliers citoyens du numérique en santé : retour sur la première phase d’études

« Éclairer les pouvoirs publics et tous les acteurs de l’écosystème e-santé pour accompagner la transformation du numérique en santé ». Tel était la volonté de l’Agence du Numérique en Santé (ANS) et du ministère des Solidarités et de la Santé, lors de la création des ateliers citoyens du numérique en santé. En place depuis huit mois, cinq Ateliers citoyens ont été organisés successivement à Toulouse, Condat (Cantal), Besançon, Bordeaux, et Roubaix entre octobre 2019 et février 2020. « Le recueil de cette parole citoyenne nous permet de confirmer et de renforcer les grandes options d’un projet de déploiement du numérique en santé dans notre pays », expliquent DominiquePon et Laura Letourneau, responsable et déléguée ministériels du numérique en santé.Réunissant une grande diversité de citoyens (sexe, âges, cadre socio-professionnel, situations familiale, situation de santé…), chacun de ces ateliers a été introduit par les Agences Régionales de Santé et l’Agence du Numérique en Santé. « Dans un deuxième temps, les travaux se poursuivaient en petits groupes (6 à 12 personnes, selon l’atelier) pour évoquer les attentes et risques relatifs à la e-santé, avec une partie des travaux consacrée à la recherche d’optimisations, voire de solutions », détaille l’ANS.  

S’étant tenus fin 2019 et début 2020, ces premiers ateliers n’ont pas intégrés à leurs discussions les changements dus à la crise sanitaire. Pour autant, de nombreuses constatations restent valables même après la pandémie. Ainsi, les premiers travaux de ces ateliers font été d’une méconnaissance du grand public en matière de e-santé. « Si certaines dimensions ou fonctions sont identifiées (prise de RDV en ligne, recherche d’informations, e-mail), la e-santé n’est pas pensée comme un ensemble cohérent », constate l’ANS qui détaille, dans un communiqué les cinq grandes thématiques émergentes de ces discussions : l’inclusion de toutes les populations, l’opportunité de décloisonner le système de santé, l’usage des données de santé, la possibilité de réduire la charge administrative et « l’opportunité de plus de simplicité, d’accessibilité aux informations clefs pour le patient ». « La e-santé attendue doit se définir à leurs yeux comme inclusive, collaborative, favorisant l’autonomie du patient, humaine et accessible », continue l’agence qui constate également une demande d’engagement de l’État « dans le déploiement d’une e-santé éthique et régulée ». 

Après avoir recueilli ces premiers enseignements, le programme se poursuit via « une vaste étude quantitative ». Lancée à partir de ce mois de juillet « auprès d’un large panel représentatif de la population Française », cette étude sera menée par l’institut Opinion Way et devrait permettre de « définir le degré de connaissance et l’état des lieux fait par les citoyens sur la e-santé aujourd’hui », « connaître leurs aspirations pour demain, leurs craintes et limites, notamment avec l’impact de la crise sanitaire associée à l’épidémie Covid-19 » ainsi que « d’orienter le développement et l’ergonomie du futur Espace Numérique de Santé ». Cette seconde phase d’études devrait se clôturer en novembre prochain à l’occasion des Assises Citoyennes qui « permettront de donner la parole aux usagers et à la faire entendre à tous les acteurs de l’écosystème », précise l’ANS. 

 


En savoir plus sur le site esante.gouv.fr. Le rapport de cette première phase de travail est également téléchargeable sur le site.